Vorträge

I. „Lügen oder nicht lügen – wie halten wir es mit der Wahrheit bei Demenz?“ Einen Verwandten, bei dem Alzheimer beginnt, soll man nicht ständig mit der Nase auf seine Defizite stoßen. Sonst verstärkt man seine Angst – das hört man gleich zu Beginn von Beratern. Schwer genug, das zu lernen im Alltag – doch kaum hat me es geschafft, da stößt man auf das Gegenteil! „Lügt uns nicht an und versteckt uns nicht die Autoschlüssel!“ forderte der selbst von Demenz betroffene US Psychiater Richard Taylor. Diese Bitte erschüttert so sehr, dass man sofort versichern möchte, nein, das werde man keinesfalls tun.
Bis man erlebt, wie sehr der Demenz Betroffene daran verzweifeln kann, wenn er unsere „Wahrheiten“ immer weniger versteht. Dürfen wir dann nicht ein bisschen an dieser „Wahrheit“ herum schieben, um ihm den Alltag wieder etwas leichter zu machen?
Oder rede ich mir das nur ein? Benutze ich das Schwindeln nicht eher dazu, mir selbst den Alltag leichter zu machen? Aber schaden  „Lügen“ und „Tricks“nicht uns beiden? Sorgen sie nicht auch dafür, dass mein Ehepartner oder Elternteil mit der Demenz misstrauisch und widerständig wird und mich Gewissensbisse quälen?
Dazu führt häufiges Lügen im Umgang miteinander eher zu Distanz und Kälte, statt zu einem dringend benötigten Miteinander in Wärme und Vertrauen.
Wie aber zurechtzukommen ist, im Hin- und Her – einerseits dem Schutz für den Demenz Betroffenen und andererseits einem wahrhaftigen Umgang mit ihm – dazu habe ich mir Gedanken gemacht, von denen ich berichten kann und über die ich mit allen Interessierten sprechen möchte.

II. „Tja und dann gehören die Beine in die Hose und nicht die Arme – den Alltag mit Demenz bewältigen müssen beide“
Wenn man endlich akzeptieren kann, dass dem Angehörigen mit Demenz Alltagsgegenstände wie die Zahnbürste, die Espresso-Maschine, die Kleiderbügel, Schnürsenkel und so viele andere immer fremder werden, dann ist ein wesentlicher Schritt getan: Jetzt kann es gelingen, dem Betroffenen ein Gefühl der Sicherheit zu vermitteln. Und so steht der Einkehr von Ruhe und Gelassenheit im Alltag nichts mehr im Wege. Denkt man – bis dann eines morgens der Arzttermin drängt und der Angehörige ständig mit den Armen in die Hose will. Und schon hört man sich sagen: „Nein, nein, was machst du denn da – das ist falsch……“. Ein Rückfall in die Steinzeit! Denn so etwas wollte man doch keinesfalls tun: den von Angehörigen, der mit den Symptomen von Alzheimer zu kämpfen hat, auch noch mit der Nase auf seine Defizite stoßen…. .
Heute viele Jahre nach dem Beginn des Lebens mit der Alzheimer Betroffenheit meines Vaters, frage ich mich, woher er eigentlich die Kraft genommen hat, nicht die Geduld mit uns zu verlieren. Denn das hätte uns unwiderruflich entzweit.
Fehler, wie der oben beschriebene, unterlaufen natürlich jedem! Doch man muss sie sich und seinem Menschen mit Demenz aber auch verzeihen, will man in einem gutem Kontakt miteinander bleiben. Davon handelt dieser Vortrag. Und natürlich auch davon, dass Humor allen Beteiligten hilft, den Kopf oben zu behalten und das Leben lebenswert zu finden. Denn so können trotz der Alzheimer Demenz im Hause alte Gemeinsamkeiten weiter bestehen und neue entwickelt und miteinander genossen werden.

III. „Mein Vater hat Alzheimer, meine Mutter pflegt ihn und ich bin ja nur für alles gleichzeitig da“ (Im Spagat: Alzheimerpflege aus der zweiten Reihe, die Perspektive einer Tochter.)
Blicke ich auf den Anfang der Krankheit meines Vaters zurück, dann sehe ich mich im Spagat: Ich saß bei meinen Eltern im Sessel und von links redete mein kranker Vater auf mich ein und von rechts meine ihn pflegende Mutter. Ich versuchte, gegen jede Vernunft, tatsächlich beiden gleichzeitig zuzuhören, denn beide brauchten meine Aufmerksamkeit und beide brauchten sie sofort. So ist es geblieben, denn als Tochter – in der „zweiten Reihe“ muss ich ja versuchen beider Bedürfnisse gerecht zu werden. Dazu war ich oft genug hin und her gerissen zwischen der Versorgung meiner Kinder und der Unterstützung für meine pflegende Mutter. Zu all dem gab und gibt es ja auch noch die Interessen meines Ehemannes und die Anforderungen meiner Arbeit. Das alles heißt Spagat und immer wieder Spagat. Über die mehr oder weniger gelungenen Versuche, mit all diesen Anforderungen klarzukommen und darüber, dass man über diese „Spagate“ nicht die Sorge für sich selbst vergessen darf, spreche ich als Tochter im nun mehr 15. Jahr der Pflege meines Vaters mit der Krankheit Alzheimer.

IV. In Liebe und Wut: wahre Superhelden geben nie auf!
Die Würde seines Alzheimer Kranken Angehörigen hat man zu wahren, das ist gar keine Frage. Leicht fällt das in den Zeiten der Liebe, wenn man unter all der Belastung wieder spürt, dass man seinen Alzheimer Kranken Angehörigen liebt und sich um ihn sorgt.
Doch was ist mit der Würde des Angehörigen, der genau das leisten muss? Was tut der in den Zeiten der Wut, in denen er das anstrengende Verhalten des Alzheimer Betroffenen kaum aushalten kann? Wenn ihm glasklar vor Augen steht, dass er durch das Leben mit der Krankheit alles verlieren kann: all seine Träume, seine Freunde, seine Gesundheit und am Ende noch all seine Ersparnisse. Wenn er verzweifelt an der Erkenntnis, dass es keinen gemeinsamen gemütlichen Lebensabend mit vielen Reisen, Kino-, Theater- oder Konzertbesuchen und gutem Essen und Feiern Freunden geben wird.

Diese Wut darf nicht verdrängt werden, ist sie doch Mahnung, an den Pflegenden, auch auf sich selbst zu achten. Anstatt, wie so viele – vor allem Ehefrauen – ohne Rücksicht auf sich selbst immer weiter nur noch das Wohl des Angehörigen mit der Demenz im Auge haben.
Es gilt, den Punkt “of no return” zu finden, an dem diese Pflegenden sich in „wahre Superhelden“ verwandeln und jegliche Selbstfürsorge einstellen. Und sich aus dieser Situation wieder zu befreien, dazu bedürfte es einer ganzen Menge Kraft und positiver Lebensenergie. Wie bitte, sollen unsere Superhelden, die der Pflegealltag von Tag zu Tag mehr auslaugt, die denn noch aufbringen?
Wir müssen sie dringend aus ihrem Hamsterrad des „Blind-immer-weiter-machens“ herausholen. Darüber , wie das zu schaffen ist, gilt es miteinander zu sprechen, am besten in aller Öffentlichkeit.

IV.a „‚Was ich brauche? Na nix!‘, sagt meine Mutter.“Auch hier geht es um die Pflegenden, die das eigene Wohl sehr schnell aus den Augen verlieren, weil sie immer nur das ihres Ehepartners mit der Demenz im Blick behalten. Den lieben langen Tag und den nächsten auch noch. Und weil sich so viele aneinanderreihen und nach jedem doch noch einer kommt, an dem es doch auch „weitergehen“. muss, riskieren sie damit, viel zu viel Kraft auf diesem Weg verlieren und selbst zusammen zu brechen. Das gilt es zu verhindern: rechtzeitig.

IV.b.“Und wer hilft mir?“
Seit ich mich nun häufiger auch auf Seiten derer wiederfinde, die nachdenken darüber, was Pflegende brauchen – stelle ich fest, dass ich diese Frage von pflegenden Angehörigen selten höre. Zumindest zu Beginn, direkt nach der Diagnose Alzheimer für einen Elternteil oder Partner scheint das gar nicht deren Problem zu sein. Nein, pflegende Angehörige sind dann oft schon komplett überfordert – doch Hilfe von außen lehnen sie ab. Dieses geht nicht, jenes passt nicht. Warum eigentlich? Haben wir vielleicht das „Richtige“ für den Anfang noch nicht gefunden haben? Davon handelt dieser Vortrag und das sollten wir miteinander überlegen und diskutieren.

V. “Er ging, während er doch noch da war und er geht noch immer… – Abschied bei Demenz.“
..und mit ihm verschwindet so Vieles: die Träume vom gemütlichen Lebensabend; die Pläne für die extra fürs Alter aufgehobenen Reisen; die in langen Jahren entwickelte Partnerschaft; die gemeinsamen Freunde; die sozialen Kontakte; die eigene Gesundheit, Ersparnisse – eine ellenlang fortzusetzende Liste. Davon hat man sich längst getrennt, wenn es an das Endgültige-Abschied-Nehmen geht. Unbemerkt könnte man sagen, denn Zeit und Muße sich darüber Nachzudenken lässt der Pflegealltag kaum. Abschied ist sozusagen zum Alltagsgeschäft geworden – denn auch der Demenz Betroffene selbst kommt und geht, ist nah und bleibt fern und schickt die Angehörigen damit immer wieder auf eine emotionale Achterbahnfahrt. Und je mehr den Demenzkranken Gegenwart, Vergangenheit und Zukunft durcheinandergeraten, je mehr sie in weiter entfernte Orte abzuwandern scheinen, desto wichtiger wird es den Kontakt nicht zu verlieren. Angehörige müssen lernen nonverbal und auf der Ebene von Gefühl und Herz zu kommunizieren, weil sich der Verstand verliert.
Gelingt diese Kommunikation nicht, dann findet viel zu früh schon ein sehr kalter Abschied statt. Doch gelingt er, dann werden wir Angehörige zu Hütern der Biographie des Menschen mit Demenz und erhalten sein Andenken zu Lebzeiten. Dazu verwandeln wir uns – um im Bilde von Arno Geiger zu bleiben – in eine Brücke. Denn über unsere Hilfe kann er immer mal wieder in unsere Welt zurück gelangen und sich mit uns warm und geborgen und wohl fühlen.
Das macht die Verbindung so intensiv, dass man manchmal meint, ein Teil von ihm wohnte in uns. Und genau dieses mag niemand mehr hergeben, wenn es unwiderruflich zu Ende gehen soll. Zumal uns nach all den Verlusten, die wir über Jahre hingenommen haben, kaum noch etwas übrig zu sein scheint, für unseren eigenes selbstbestimmtes Leben.
Das darf uns nicht geschehen – auch uns muss gerade nach dem endgültigen Abschied noch ein soziales Leben erwarten, in dem auch wir Trost und ein Gefühl der Zugehörigkeit finden können.

VI. Was aber, wenn er mich nicht mehr erkennt?“

Dieses Nicht-Mehr-Erkannt-Werden von Demenz betroffenen Ehepartnern oder Elternteilen fürchten alle, denn es scheint das „Ende“ der Beziehung, ja der Anwesenheit des Erkrankten unter uns zu beschreiben. Aber das ist es nicht – natürlich geht die Ära eines „vernünftig“ miteinander sprechen Könnens an diesem Punkt zu Ende. Unsere gemeinsame Beziehung aber nicht. Da nämlich dem Betroffenen und seinen Angehörigen hier etwas zu Hilfe kommen kann, das wir im „normalen“, „gesunden“ Alltag zwar auch ständig in Anspruch nehmen, doch selten bewusst. Es handelt sich um „Vertrautheit“, z.B. die mit der wir uns ein ganzes Leben oder jahrelang begegnet sind. Die verschwindet ja nicht. Kommt man damit auf Menschen mit Demenz zu, so finden sie dieselbe Vertrautheit doch auch in sich vor. Und damit können ihnen sogar die Namen der Verwandten noch etwas länger wieder über die Lippen kommen. Ein solcher vertrauter Umgang, kann ein Echo auslösen – eine ganz andere Form von „Erinnerung“, die jenseits von klarem „kognitiven“ Wissen, doch ebenfalls auch in ihrem Inneren wohnt. Es ist ein Wissen oder Verstehen das Gefühle transportieren. Über diese Art Wissen kann der Kontakt erhalten bleiben. Das ist das „Schöne“ das es im Alltag mit Alzheimer eben auch zu erleben gibt. Gefühle können helfen eine warme Vertrautheit zu erhalten, selbst bis ganz zum Schluss. Um zu diesem „Schönen“ zu gelangen, ist es wichtig „Beieinander“ zu bleiben, sich durch die Erscheinungen der Krankheit nicht zerstreiten, verhärten, trennen zu lassen. Das ist das, was vielen Angehörigen hilft, durch die langen Zeiten der Erkrankung an der Seite ihrer Menschen, die eine Demenz im Griff hat, zu bleiben.
Darüber, wie das gelingen kann, sollten wir so oft wie möglich Erfahrungen und Erlebnisse austauschen, aber auch genauso über Scheitern wie Gelingen sprechen dürfen.

VII. „Sonst bleibt doch nur das Leid“
oder:“Damit nicht nur das Leid bleibt – muss das Mit-Einander-Fühlen“ gelingen.“
Menschen mit Demenz sind geprägt von einem zunehmenden Verlust der geistigen Fähigkeiten, einer Veränderung der Sprachwahrnehmung und dem Verschwinden des Wortschatzes. Um mit seinem erkrankten Angehörigen in einem guten Kontakt zu bleiben und ihn nicht zu verlieren, muss man die Kommunikation auf der Ebene der Gefühle zu „erlernen“. Einen Leitfaden mit den Schritten von 1 – 10 gibt es dabei jedoch nicht. Was es gibt, sind Voraussetzungen für den Einstieg in einen ruhigeren Umgang mit dem Menschen mit Demenz. Das Wichtigste dabei ist es, die Krankheit zu akzeptieren. Nur dann kann man begreifen, dass der Kranke sich nicht „schlecht“ oder „unpassend“ benimmt, sondern, dass wir es mit den Auswirkungen von Alzheimer zu tun haben, wenn sein Verhalten so anstrengend wird. Und dass „beide“ darunter leiden. Der pflegende Angehörige genauso wie der Alzheimer Betroffene – denn auch er war noch nie zuvor in seinem Leben in einer solchen Situation. Macht man sich das klar, ist es möglich, die Blickrichtung wechseln und zu versuchen unsere Welt des „Immer-Orientiert-Seins“ aus den Augen eines Menschen mit Demenz zu sehen. Das führt zu Verständnis und Verstehen – der Einstieg in Mitgefühl und Begleitung und Beistand sind gemacht. Plötzlich bemerkt man, dass man anders spricht über den Alltag und dass man seinem Ehemann oder Vater oder der Mutter mit der Demenz ganz unglaublich nahe gekommen ist. Und man ist tatsächlich in der Lage, mit allem zu kommunizieren, was uns außer Sprache und Vernunft noch zur Verfügung steht. Also hat sich das Beschreiten dieses Weges nicht nur für die die unmittelbare Betreuung des Kranken gelohnt, sondern auch für uns selbst. Denn das ist das Schöne, was Alzheimer hinter Schrecken und Last auch zu bieten hat und das hilft durch schwierige Phasen und macht den Alltag wieder lebenswert: für beide, die Pflegenden wie ihre Angehörigen mit der Demenz.

VIII. „Daheim im Heim – ein erlaubter Gedanke?“
Dass die Pflege zu Haus irgendwann viel zu schwer wird, das wissen wir alle. Doch den Gedanken an ein Heim, daran den mit Demenz betroffenen Partner oder Elternteil dorthin „abzugeben‘“, erlauben sich viele Pflegende erst gar nicht. Was würden die Nachbarn sagen, die Freunde – der Rest der Verwandtschaft? Unvorstellbar, dass Partner oder Elternteil sich in einem Heim „Daheim“ fühlen könnten. Und wenn, würde man das selbst aushalten? Als Besucher, wenn ein Teil des bislang gemeinsamen Privaten sich dort in aller Öffentlichkeit abspielen muss? Diese Fragen wollen wir gemeinsam zulassen und bedenken, damit es leichter werden kann für die Pflegenden und für ihre Menschen mit der Demenz.

last not least: Lesung aus: Alzheimer. Das Erste-Hilfe-Buch“

„Alzheimer: diese Diagnose bricht häufig wie ein Wirbelsturm über die betroffenen Familien herein. „Die Ausfälle seines Gehirnes machten meinem Vater solche Angst, dass er sich mit der Kraft eines Ertrinkenden an uns klammerte“, erzählt Margot Unbescheid. „Man versucht dann die Luft anzuhalten – also fix etwas für den Erkrankten zu organisieren – um gleich wieder aufzutauchen und sein übliches Leben fortzusetzen. Doch genau das klappt nicht.“ Was klappen kann, hat sie in einem flott zu lesenden Buch über lange Jahre des Lebens mit einem Angehörigen mit Demenz geschrieben. Mit viel Humor führt sie die absurden Situationen vor, in die Erkrankte und Angehörige mit – und gegeneinander geraten. Sie beschreibt eigene Zweifel, Ängste und das, was sie zurückbekommen hat: Eine unglaubliche Nähe zum Vater und die Fähigkeit, über Gefühle zu kommunizieren, da Worte allein zur Verständigung nicht mehr ausreichen.“
Aus: Strandgut, Kulturmagazin, Frankfurt am Main

Jetzt fehlt aber noch? GENAU – Die Gretchenenfrage:
mein Honorar
:
der Austausch über Schwierigkeiten wie Chancen bei der Bewältigung des Alltages mit einem Menschen mit Alzheimer ist mir zum Beruf geworden und dennoch ein Stück Berufung geblieben. Also brauche ich Honorare für meine – sehr gründliche und zeitaufwendige Arbeit. Sprechen Sie mich bei Interesse an – ich bin sicher, wir werden uns einigen.
Zu diesem Honorar kommen Fahrtkosten und manchmal auch eine Unterkunft, wobei ich bescheiden bin.

Mein Teil ist es, Ihnen eine gelungene Veranstaltung mit spannenden Debatten am Ende zu garantieren – die Werbetrommel rühren müssen Sie. Auch das erfordert sorgfältige Arbeit, die am Ende aber durch viele interessierte Teilnehmer belohnt wird.

Ich freue mich auf eine wunderbare Zusammenarbeit!

Ihre

Margot Unbescheid

 

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind markiert *